Estas son las piezas que conforman la quinta edición de CompostELA, donde personas afectadas por esta enfermedad, familiares y cuidadores vivirán, del 4 al 10 de septiembre, la experiencia de llegar a Santiago peregrinando.

No estarán solos. Junto a ellos, todo el apoyo logístico y emocional de la Asociación Española de ELA. Y, un año más, la ayuda incondicional de la Guarda Civil, que contribuye a superar los momentos más duros del Camino.

“Todos los que hemos hecho el Camino de Santiago sabemos que es algo que te cambia la vida. Es ese conjunto de experiencia cultural, emocional, contacto con la naturaleza e introspección que lo hace único”, indica Mar García Ruiz, directora general de adELA.

“Si eso nos pasa a las personas sanas imagínate lo que supone hacer el Camino de Santiago a una persona que tiene fecha de caducidad. Es todo un acto de superación”, añade.

Y es que este Camino de Santiago es especial. Porque no solo busca visibilizar la enfermedad y poner de manifiesto la realidad de la gente que lo sufre. Esta peregrinación desde O Cebreiro proporciona a las personas enfermas una vía de entretenimiento y socialización.

“Parece sencillo pero no lo es. El Camino se convierte en un reto y un símbolo de superación para quienes padecen esta cruel enfermedad”, apunta Mar García Ruiz.

Quinta peregrinación a Santiago

El Camino no es fácil. Hay momentos duros, sin duda. Cerca de 20 kilómetros diarios, unas 8 horas en ruta y las dificultades que presenta el propio Camino: salvar un río, bajar una cuesta, la silla de ruedas que se atasca…

“Para ellos además es complicado porque no siempre se pueden comunicar”, añade Mar para quien, a pesar de todo, los resultados son más que satisfactorios.

“El sentir no solo que ellos pueden, sino que se sientan acompañados en ese reto, compensa todos los esfuerzos”, resume.

Y es que parte de la razón de ser de este Camino de Santiago es precisamente mostrarles a las personas afectadas por la ELA que no están solas.

“En la asociación repetimos siempre una frase que es nuestro motor de vida: la ELA no se puede curar pero sí se puede cuidar. Y con esa filosofía buscamos acompañarles y hacer comunidad. Procurar que no se sientan abandonados o desahuciados, generando encuentros en los que puedan tener un rayo de dignidad, además de facilitarles la vida el tiempo que les quede”, explica la directora general de adELA.

En septiembre tendrá lugar la quinta edición y desde la asociación creen que volverá a ser un éxito. Y destacan dos momentos que son especialmente emocionantes y que se viven muy intensamente.

Uno es la etapa en la que tienen que salvar el río. Los que pueden, lo atraviesan caminando con ayuda de sus acompañantes. Y los que no, son levantados en sus sillas de ruedas por los agentes de la Guardia Civil que realizan voluntariamente el Camino.

El segundo es, como no podía ser de otra forma, la entrada al Obradoiro. “Ver a los enfermos junto a los guardias civiles, siempre tan robustos, llorar de la emoción es un momento único. Porque, al final, es sentir que ellos pueden. Y que están acompañados y arropados por un montón de gente”, explica Mar.

4.000 afectados por ELA en España

En España hay a día de hoy 4.000 personas afectadas por ELA. La población es estable, ya que se diagnostican cada año una media de 900 casos pero fallecen por esta enfermedad unas 900 personas.

La esperanza de vida desde su diagnóstico va desde los 3 a los 5 años. Y, al ser una enfermedad rara, apenas cuenta con financiación para investigación. Por eso, a día de hoy, no tiene cura.

La función de las asociaciones como adELA es clave en esta asociación: acompañar al enfermo y a la familia para que en este viaje tenga una calidad de vida digna. Y lo hacen de dos formas:

Una, muy necesaria, contribuir a pagar los tratamientos que por derecho les corresponden y el sistema de salud no cubre: fisioterapia, logopedia, sillas de ruedas… Y dos, más espiritual, la del acompañamiento durante su enfermedad.

Pese a la aprobación en septiembre de 2024 de la Ley ELA, que contó con la unanimidad del Parlamento español, desde adeELA apuntan que la norma no cuenta ni con reglamento ni con presupuesto. Mientras, el coste medio de la enfermedad puede llegar a los 110.000 euros al año. Algo que, según datos de la asociación, tiene capacidad de sufragar apenas un 5% de los enfermos.

De ahí la necesidad de seguir reivindicando una vida digna para los enfermos de ELA y una mayor investigación para que algún día –a ser posible más pronto que tarde- tenga cura. El 4 de septiembre, un grupo de 70 valientes tratarán de hacerlo caminando desde O Cebreiro a Santiago.

Desde El Camino con Correos no nos queda más que desearles ¡Buen Camino!

Ficha técnica

• Iniciativa: CompostELA 2025.
• Promotor: adELA.
• Web: https://adelaweb.org/